Hoy la cosa va de niños con necesidades especiales... Acabo de leer en el Deia este articulo que resume la historiade Joxe y Almike con Aitor, su hijo con sindrome de Angelman.
"Son niños, hay que disfrutar el momento, no flagelarse"
Joseba Antxustegi, padre de un niño con el Síndrome de Angelman, ofrece una lección de optimismo en el primer Día Internacional de la enfermedad
Joseba Antxustegi levanta en brazos a su hijo Aitor, de cuatro años, junto a la ría de Bilbao. (P. Viñas)
Aitor llega caminando de la mano de su padre con cierta dificultad. Y eso, aunque no lo parezca, es toda una suerte porque hay niños con Síndrome de Angelman que no llegan nunca a andar. Joseba le coge en brazos. Antes de despegar los pies del suelo, la carcajada está garantizada. Es la cara amable de esta enfermedad neurogenética, que se caracteriza por un retraso mental severo y un estado de aparente felicidad. "Siempre están sonriendo. Es una gozada", corrobora su padre, dispuesto a encarar este envite de la vida, que le ha hecho "crecer como persona", con el mismo positivismo que irradia Aitor. "Son niños y hay que disfrutar el momento. No puedes estar toda la vida pensando me ha tocado esto, lamentándote y flagelándote".
Procedentes de Mutriku, Joseba Antxustegi y su hijo juguetean a unos metros del Mercado de la Ribera, en Bilbao. El padre extiende la mano frente al pequeño, de cuatro años, y empieza a contar. Aitor le toca los dedos. Parece un simple juego, pero es todo un logro. También lo es que indique con la mano que quiere beber agua. "Son pequeños gestos que celebras todos los días porque son grandes pasos para un niño que tiene dificultades para comunicarse. Te fijas en cosas en las que no te fijas con un niño sin problemas".
La cita con padre e hijo tiene lugar en vísperas de la celebración hoy del primer Día Internacional del Síndrome de Angelman. Una jornada que aprovechan para darlo a conocer y dejar claro que "no es contagioso, porque a veces parece que se te sienta una persona con una enfermedad rara al lado y te va a pegar algo".
Frente a un cortado, Joseba se retrotrae a la incertidumbre previa al diagnóstico. Aitor y su hermano, de dos años, se entretienen con unas familiares en la mesa de al lado. "Nosotros empezamos a ver que tenía un retraso con poco más de un año, pero nos lo catalogaron como un retraso madurativo, porque cada niño lleva su ritmo y hay algunos que a los dos años no hablan aunque no tengan ningún problema". Lo siguiente fue un rosario de exámenes médicos: escáneres, resonancias magnéticas, electros, pruebas de metabolismo, genéticas... "Todo daba negativo", resume Joseba. Hasta que un análisis específico para detectar el Síndrome de Angelman, en cualquiera de sus versiones, puso fin a los palos de ciego. Para entonces Aitor ya tenía tres años. "Supuso un alivio. Dices: Por lo menos sé lo que es y qué deficiencias va a tener. Sabes que no va a hablar o que no va a andar e incides en ello".
De todas las anomalías del cromosoma 15 que causan la enfermedad, Aitor, por fortuna, padece la menos severa. "Tiene retraso mental, no habla, anda con dificultad, no sabe cómo expresarse... Tiene todos los síntomas, pero más leves que otros niños, que no son capaces de hacer nada. Tenemos una ventaja en ese sentido. Está mejor que otros, que no te consuela, evidentemente, pero por lo menos sabes que puedes trabajar con el niño".
La enfermedad no es degenerativa, así que por mucho esfuerzo que cueste dar un paso, siempre será hacia adelante. Por eso no hay tiempo que perder. "Un médico nos dijo: Tu niño va a ser lo que tú quieras que sea y es verdad. Si tienes un niño con problemas ahí sentado y no le haces nada, apenas avanzará. Pero si le estimulas y trabajas con él, posiblemente avance más. El síndrome marca unas limitaciones, no vamos a pretender que hablen, pero si llega a decir diez palabras... Si no le insistes, no te va a decir nunca ninguna. No puedes decir no va a hacer esto y dejar de intentarlo, porque parece que te autoderrotas".
Matriculado en un centro escolar ordinario, donde cuenta con el apoyo de una auxiliar, Aitor acude a estimulación, además de a un logopeda y un psicólogo "para ir corrigiendo los malos hábitos que puede llegar a coger, como tirarse al suelo y que no haya forma de levantarle". Tampoco descuidan su tiempo de ocio. "Es primordial que se relacione con el resto de niños en el parque, la ludoteca o cualquier otra actividad. Que todo el mundo sepa quién es Aitor y que él también conozca a todo el mundo para que se sienta integrado".
Quererle debe ser muy fácil porque dice su padre que es especialmente cariñoso. "Hay niños a los que les da por tirar de los pelos o morder, pero Aitor, si tu le estiras del pelo, te va a dar un beso y si le vuelves a estirar, te va a dar otro. Todo es besos y abrazos". Entre eso y su sonrisa perenne, hay que resistirse para no darle un achuchón.
Las miradas "duelen mucho"
"Nadie espera que le toque una cosa de estas, es un golpe duro"
El sendero recorrido por los padres de Aitor no tenía alfombra y sí muchas plantas con las que ortigarse. Además de las miradas y los cuchicheos, "que duelen mucho", también les ha herido la poca delicadeza de algunos profesionales. "Nadie espera que le toque una cosa de estas. Cuando tú vas al médico y te dice de golpe y porrazo que tu hijo va a ser dependiente toda la vida, es un golpe muy duro. A mí me dijeron que Aitor no iba a andar con un año y ya ves si anda o no anda. Yo entiendo que un médico no te debe dar falsas esperanzas, pero tampoco hundirte en la miseria. Hace falta un poco de psicología", clama. En otra ocasión le llamaron "loco" por traer a un segundo hijo al mundo antes de que el primero fuera diagnosticado. "Nos la jugamos", reconoce, pero valió la pena, porque el niño está sano y supone un gran estímulo para Aitor. "Tienen una relación de amor-odio, se pelean, se besan... Le coge un juguete al hermano pequeño y sale corriendo y el otro por detrás...", se recrea Joseba.
También hay, asegura, mucho desconocimiento de lo que es la enfermedad. "Los que mejor conocemos a los niños somos los padres. Yo cuando voy a Urgencias les digo: Creo que tiene algo porque se agarra el oído. Hay gente que te mira raro y otros que no. Si él no es capaz de decirme qué le duele, yo le tengo que interpretar. Además, aguantan el dolor una exageración. Detecté que el niño no cogía las cosas con un brazo y tenía una luxación. Si tú no estás encima, él no se queja".
Mientras Aitor le estira una y otra vez del jersey por la espalda para reclamar su atención, Joseba trata de mirar al futuro con la preocupación propia de cualquier padre. "No puedes estar pensando: El día que yo no esté, dentro de cuarenta años, qué va a pasar con mi hijo, porque al final estarás en esa situación, pero te habrás amargado cuarenta años. Tienes que mirar adelante y decir: Pues si yo no estoy, alguien se encargará y si no, estarán las administraciones. No puedes estar en esa autoflagelación, porque no vives".
